Ria is een vrouw die oog heeft voor schoonheid. Ze werkte jarenlang in een modezaak en verkocht exclusieve modemerken en daarnaast schildert ze en maakt ze beelden. Toen ze onlangs naar Hospice Dignitas kwam, nam ze een aantal van haar kunstwerken mee. Boven haar bed en de tafel hangen twee door Ria geschilderde abstracte werken. Op een bijzettafeltje staat een bronzen vrouwenfiguur.

Het was een lange zoektocht voordat Ria wist wat er eigenlijk met haar aan de hand was. “Nadat ik in 2016 na een uitgebreide chemokuur was genezen van kanker kreeg ik pijn in mijn rug. Het voelde of er messen in mijn onderrug gestoken werden. Ik bezocht diverse artsen, waaronder mijn oncoloog, een reumatoloog en een neuroloog. In eerste instantie konden ze niets vinden. De maanden gingen voorbij en ik ging steeds verder achteruit. Ik zakte door mijn rechterbeen en kon niet meer fietsen. Uiteindelijk kwam ik dankzij een second opinion in het AMC erachter wat ik had: PSMA.”

Thuis wonen

PSMA is een spier/zenuwziekte. Het doet in de uitingsvorm denken aan ALS. “Er zijn maar een paar honderd mensen in Nederland die deze ziekte hebben. Het is een progressieve aandoening. Ik heb vooral uitval van mijn armen en benen. Ik wilde natuurlijk graag thuis blijven wonen en genieten van mijn fijne huis en prachtige tuin. Met behulp van thuiszorg kon ik zelfstandig thuis wonen.”

“Om in mijn tuin te komen of eropuit te gaan, had ik een rolstoel nodig, dus die werd besteld. Daar moest ik maanden op wachten. Toen de rolstoel er was, kon ik hem niet meer bedienen, omdat ik inmiddels verder achteruit was gegaan. Daarnaast paste de rolstoel niet goed, waardoor het pijnlijk voor mij was om erin te zitten. Het huidige hulpmiddelensysteem beperkt mij in plaats van dat het mij helpt en ik merk hoe afhankelijk je bent van hulpmiddelen en andere mensen als je ziek bent.”

Rust

Ria had steeds meer zorg nodig en op advies van haar huisarts ging ze kijken bij Hospice Dignitas. “Ik kreeg een persoonlijke rondleiding. De mensen en de inrichting voelden warm en gastvrij aan. Na de rondleiding besloot ik te verhuizen naar Dignitas. Hier is altijd iemand die mij kan helpen bij alle dagelijkse dingen die ik niet zelf meer kan. Dit geeft mij rust en ik kan mijn energie gebruiken voor mijn familie en vrienden. Mijn broer neemt mij allerlei facilitaire zaken uit handen en regelt alle hulpmiddelen, zodat ik mij daar niet druk over hoef te maken en mijn kostbare tijd op een gezellige manier kan doorbrengen. Zo komen bijvoorbeeld de medecursisten van mijn schilderopleiding nog regelmatig bij mij langs. Het is fijn om met hen bij te kunnen praten en dat ze hier altijd welkom zijn en gastvrij worden ontvangen.”